nie dam rady?

[janane]

Jestem już zmęczona. Mam dwójkę dzieci. Syn trafił do szpitala w tym samym dniu, w którym jego młodsza siostra wyszła ze szpitala (ona choruje na coś innego). Po trzech miesiącach wyszedł w ostatni poniedziałek z diagnozą: schizofrenia. Ma dwanaście lat. Leczony jest risperidonem. Jest trochę jak zwierzątko w klatce. Na wszystkie pytania dotyczące jego samopoczucia odpowiada: Wszystko w porządku. Tylko tyle. Pobiegł do szkoły już następnego dnia we wtorek: wychowawczyni i pani pedagog wcale nie zrozumiały jego potrzeby i radości, tylko zaskoczone (a nawet przerażone) zadały mi pytanie: po co on przyszedl do szkoły (?) Od dzisiaj zaczął regularne chodzenie na lekcje. Wydaje mi się, że nie jest to dobry pomysł ale lekarz zalecił, bo musi mieć kontakt z rowieśnikami. Nauczyciele na lekcjach niestety nie mogą pojąć, że syn czuje się bezpiecznie tylko jak ma kaptur na glowie, więc dzisiaj pan od historii powiedział mu "gnojku, zdejmij" , pani od matematyki powiedziała "nie będzie lekcji póki nie zdejmie kaptura". Ze szkoły wrócił w kiepskim humorze. Z chorobą sobie może poradzę ale jak podejść do pedagogów. Czy oni nie są przygotowani do pracy z dziećmi. Co zrobić jeśli szkoła zamiast mnie wspomóc chce się pozbyć problemu "najlepiej niech mu pani załatwi nauczanie indywidualne".
~ z drugiej strony: syn nie utrzynuje kontaktów z rówieśnikami, nie umie prowadzić rozmowy i pewnie dlatego oni do niego nie dzwonią i nie przychodzą, całe dnie spędza na strzelaniu ze stawów palców u dłoni. Śpi z pluszową kaczką i kolekcjonuje plastikowe pistolety. Bardzo chce chodzić do szkoły i nie chce słyszeć o indywidualnym nauczaniu ale ma poważne ograniczenia poznawcze i problemy z pamięcią krótkotrwałą.

jestem smutna nie chce mi się już walczyć, bo właściwie zapomniałam już o co jest ta wojna.

[moi]

To smutne, że nauczyciele nie potrafią zrozumieć specjalnych potrzeb Twojego syna. Zachowanie pana od historii jest niedopuszczalne - nie wolno tak zwracać się do dziecka. Czy rozmawiałaś z każdym z nich z osobna o synu? Może warto wyjaśnić tę sprawę z kapturem, żeby nie myśleli, że syn jest źle wychowany.
Trochę jednak rozumiem nauczycieli - jeden siedzi w kapturze na lekcji, za chwilę cała klasa będzie chciała siedzieć w kapturach. Ale można to było załatwić inaczej: porozmawiać z synem na osobności, dowiedzieć się, dlaczego się tak zachowuje.
To niedobrze, że syn nie ma żadnych zainteresowań. Może zapiszesz go na basen, albo jakiś sport kontaktowy: aikido, judo, karate? Może zainteresowałby się słuchaniem audiobooków? Teraz jest duży wybór książek w formie audio dla młodzieży. Mój syn przesłuchał tak całego Niziurskiego, choć nie lubi czytać. Zawsze to lepsze, niż strzelanie ze stawów w palcach u dłoni.
Dobrze, że syn chce chodzić do szkoły - kontakt z innymi to ważna sprawa. Ale musisz cały czas naciskać na nauczycieli, by rozumieli trudną sytuacje syna.

Pozdrawiam.m.

[Darius]

Witam
Mam podobne doświadczenia ze szkołą, mój Syn ma ADHD z cechami zespołu aspergera. O ile w klasach 1- 3 trafił na wspaniałą nauczycielkę, która rozumiała i miała do niego odpowiednio podejść to następne klasy były tragedią. Obecnie w gimnazjum też nie jest ciekawie ale daje rade.
Z kolei mój Kolega po 4 latach walki z normalną szkołą, przeniósł swojego syna do szkoły specjalnej i mówi, że w jego przypadku głupotą było tyle czekać. Bo tam są różne dzieci i nauczyciele podchodzą do nich indywidualnie.
Mam radę dla Ciebie abyś poszła do szkoły i porozmawiała z każdym nauczycielem syna z osobna i poinformowała ich o aktualnych problemach syna i sposobie podejścia do niego. No i oczywiście do szkolnego pedagoga i psychologa niech wspomogą Cię w rozmowach z nauczycielami.
Pozdrawiam

[aga_la]

A ja bym radziła zadzwonić do kuratorium, a nawet ministerstwa. A pedagog szkolny zachował się beznadziejnie, to on powinien tutaj głównie z tobą współpracować i rozmawiać z nauczycielami.

[Ralf]

a moze stanowcza rozmowa z wychowawczynia pomoze? Nauczyciele nie zdaja sobie sprawy ze stanu zdrowia dziecka chyba.....

[Pamiętnik Matki]

...... brak zainteresowań. Takie zainteresowania trzeba rozbudzić.... dobrze Ci radzą.... próbuj.... prowadzać go w różne miejsca, które mają prawo rozbudzić jego uśpione zainteresowania. W końcu coś zobaczy.....

Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[hvp2]

Bardzo chce chodzić do szkoły i nie chce słyszeć o indywidualnym nauczaniu ale ma poważne ograniczenia poznawcze i problemy z pamięcią krótkotrwałą.

Chyba to jest ta OPTYMISTYCZNA PODSTAWA!

właściwie zapomniałam już o co jest ta wojna.

Pewno o to żeby nie zmarnować syna! Bo choroba może mu się uspokoić, ale jak nie zdobędzie żadnego wykształcenia/zawodu to perspektywy ma nieciekawe.

[janane]

dziś już piszę bez znaku zapytania, bo wiem że nie dam rady
Mój syn ma schizofrenię paranoidalną, wg. której to my, rodzice znęcamy się nad nim i zmarnowaliśmy mu życie,
syn reaguje coraz gorzej, chociaż leczy się od ponad dwóch lat. Jest duży i silny, gdy jest zły (codziennie), to rzuca przedmiotami, również ostrymi, wali w ściany i przezwiska (szmata i ścierwo to jego ulubione), obwinia nas o wszystko, że zawsze chcieliśmy się go pozbyć, że go nigdy nie kochaliśmy, że wszystkie awantury prowokujemy my - nawet gdy w tym czasie nie ruszamy się z kanapy i czasem nawet nie mówimy żadnego słowa. Żyjemy w strachu, boimy się go, uciekam z córką na ławkę pod blokiem, żeby oszczędzić jej choć trochę tych wrzasków. W chwilach bez awantur jest euforycznie podniecony, chodzi, skacze, spiewa, powtarza jakieś cytaty filmów (nie mam pojęcia czego to i tak nie jest wazne), jeśli próbujemy nie zwracać na niego uwagi to dotyka, klepie a na koniec i tak robi awanturę, że nigdy z nim nie chcemy rozmawiać.
Każdemu lekarzowi, z którym rozmawiam zawsze mówię, że oszczędzające leczenie które mu zastosowano jest skuteczne ale nie wystarczające, bo on czuje się zawsze dobrze, mówi, że lubi swoją chorobę; ale sytuacja wygląda tak, że to reszta rodziny choruje na jego schizofrenię. Żyjemy w ciągłym strachu, sterroryzowani przez niego. Teraz trafił kolejny raz do szpitala. Był jesienią lekarze uznali, że w szpitalu zachowywał się dobrze i go wypisali po dwóch tygodniach. Wrócił do domu i wszystko było po dawnemu. (córka powiedziała wtedy, że albo on umrze, albo ona się zabije) - lekarz nawet z nami nie porozmawiał, nam też nie udało się skontaktować. A jak w końcu w dniu wypisu udało mi się poinformować p. ordynator o sytuacji domowej to napisała do Centrum Pomocy Rodzinie, a panie przyszły i powiedziały, że gdyby to mąż znęcał się nad nami to by pomogły ale w tej sytuacji to nie mają możliwości. Teraz po tygodniu pobytu syn powiedział, że zamierzają go szybko wypisać,
tylko mu zrobią "badania pediatryczne". Poczułam strach taki prawdziwy, który dezorientuje. Co mam zrobić? Czekać aż córka wyskoczy przez okno, czy otruć syna, pewnie telewizja się zainteresuje, jak kiedyś rzucony przez moje chore dziecko nóż zabije mojego męża. Co ja mogę z tym zrobić?

[karuna]

Może źle mu leki dobrali i się męczy. Gdyby był w stanie to myślę, że dobry by był oddział dzienny albo psychoterapia.

[janane]

po roku psychoterapii (za ciężkie pieniądze) dowiedziałam się (niestety nie od lekarzy w szpitalu), że powinien potrzebuje psychoanalizy, bo nie zmiana jego zachowań (do czego służy psychoterapia) nie może obejść się bez przekonstruowania jego struktury myślowej znalezienie psychoanalityka dziecięcego (P. ma 14 lat) zajęło nam cztery miesiące poszukiwań (nie ma znaczenia to że mieszkam pod Warszawą), praca z nim może zająć nawet kilka lat i pewności nie ma, schizofrenia to wyrok dla całej naszej rodziny,
lekarze uważają, że lek jest skuteczny, bo w szpitalu nie przejawia zachowań takich jak w domu (bo w szpitalu nie ma nas), myślę, że po prostu nam nie wierzą i nie ufają,
P. przyjmuje 4mg riposleptu i 1000 mg depakine

[karuna]

Może jego choroba zbiega się z tym, że dorasta i się buntuje. Co daje poznać gwałtownie po sobie.

Skoro jest agresywny to może lepiej nie dawać mu tak zwanych aktywizatorów? Takie ma w końcu leki. Depakine tak, bo się "lepiej myśli". Myślę, że w przypadku jeśli jest agresywny powinien dostać lek po którym się dobrze wyśpi. Może klozapol albo ketrel? To nie są nowe leki, ale je się stosuje jak jest już źle, tym bardziej klozapol w takiej sytuacji. Jest jeszcze jego pochodna olanzapina, ma mniej skutków ubocznych. Nie jestem lekarzem ale tak myślę. Jak masz szansę jechać do W-wy to ja bym pojechał do szefa takich klinik, do jakiegoś profesora albo osoby z doktoratem. Są takie osoby i one się nieraz sprawdzają w trudnych przypadkach. W końcu oni uczą wszystkich lekarzy.

[janane]

tak, taka myśl też przeszła mi przez głowę, żeby odwołać się do jakiegoś autorytetu, bo nasze zaufanie do filii w Józefowie cały czas maleje
Nie chcę być gołosłowna, konkretne dowody: p. ordynator wypisując, nie zna historii choroby pacjenta, lekarze nie wiedzą jakie badania zlecili i którą chorobę już wykluczyli,
instruują nas jak wychowywać i mówią, że napięcie może się u niego pojawiać, bo teraz będzie się interesował płcią przeciwną; i wypisują, bo obiecał poprawę zachowania, podczas, gdy on nie jest w stanie zapanować nad swoją furią i nie kontroluje swoich reakcji,

[karuna]

Jak mi to mówili: najlepiej gdyby lekarz znał pacjenta...

U nas to nie tak łatwo wyjść z zamkniętego jak coś na serio się dzieje, ale rodziców jak najbardziej słuchają.

Może właśnie ktoś "z górnej półki" Wam pomoże?

[Niemamnie]

Jakie leki już były próbowane?

[siostraF20]

Bardzo Pani współczuję. Moja siostra też obwinia całą rodzinę za jej stan. Od kilkunastu lat nie przyjmuje do wiadomości faktu, że jest chora. Opowiada każdemu, kto przychodzi do naszego domu, że rodzice jej nie kochają, nie interesują się nią, nie rozmawiają, a gdy próbuje się z nią nawiązać jakąkolwiek wymianę zdań, wyzywa nas albo nie reaguje w ogóle. Bywa też agresywna, nie raz zdarzyło jej się pluć, rzucać przedmiotami, wybijać szyby czy bić (w szczególności) mamę. Chciałabym dodać Pani otuchy. Mnie pomagają książki pisane przez schizofreników, którzy wyszli z wieloletniej psychozy. Pozwalają lepiej poznać ich pokrętny sposób pojmowania świata i dają nadzieję, że tę chorobę da się opanować i prowadzić w miarę normalne życie.

[Unknown]

Moja siostra też obwinia całą rodzinę za jej stan. Od kilkunastu lat nie przyjmuje do wiadomości faktu, że jest chora. Opowiada każdemu, kto przychodzi do naszego domu, że rodzice jej nie kochają, nie interesują się nią, nie rozmawiają, a gdy próbuje się z nią nawiązać jakąkolwiek wymianę zdań, wyzywa nas albo nie reaguje w ogóle...Mnie pomagają książki pisane przez schizofreników, którzy wyszli z wieloletniej psychozy. Pozwalają lepiej poznać ich pokrętny sposób pojmowania świata i dają nadzieję, że tę chorobę da się opanować i prowadzić w miarę normalne życie.

Może np. ta książka wam pomoże, autorami są psychiatrzy, ale... "Zdrowie, szaleństwo i rodzina. Rodziny schizofreników" - R. D. Laing, A. Esterson http://lubimyczytac.pl/ksiazka/106611/z ... zofrenikow

[janane]

Jakie leki już były próbowane?

rispolept w coraz większej dawce teraz jest 4 mg
abilify 15mg - brał prawie przez rok był bardziej płaczliwy, depresyjny, więcej się ciął,
depakine od 300mg 2 xdz. do 500mg 2xdz. dostał ją aby zniwelować objawy manii (euforii?), która rozwinęła się po odstawieniu abilify - niestety kompletnie nie działa na nic
P. śpi bardzo nieregularnie, czasem po okresie czuwania 48h śpi 6 a czasem 16-18 brak snu wcale nie wpływa na poziom jego pobudzenia czy agresji

[janane]

Bardzo Pani współczuję. Moja siostra też obwinia całą rodzinę za jej stan. Od kilkunastu lat nie przyjmuje do wiadomości faktu, że jest chora. Opowiada każdemu, kto przychodzi do naszego domu, że rodzice jej nie kochają, nie interesują się nią, nie rozmawiają, a gdy próbuje się z nią nawiązać jakąkolwiek wymianę zdań, wyzywa nas albo nie reaguje w ogóle. Bywa też agresywna, nie raz zdarzyło jej się pluć, rzucać przedmiotami, wybijać szyby czy bić (w szczególności) mamę.

nasz syn w szkolnych wypracowaniach pisał, że się nad nim znęcamy, mieliśmy w domu wizyty pań ze szkoły, kuratora itp.
jak rodzice się znęcają nad dzieckiem, to jest na to paragraf
ale jak zaburzone dziecko niszczy swoje otoczenie, to należy go delikatnie leczyć bo to jeszcze młody organizm, a moja córka lat 10 to jaki organizm?, a ja lat 39 - to co mnie można zmarnować? a mój mąż lat 43 - to już na straty?
lekarze bardzo lubią używać pięknych formułek, że rodzice muszą współpracować z lekarzami, ze ważne jest kochające środowisko dla efektów leczenia, że trzeba go wspierać - ale nie pomyślą, że on grożąc nam śmiercią, albo powtarzając, że chcemy się go pozbyć - czuje się zagrożony w rodzinnym domu, że agresja, która nas częstuje jest formą obrony, że nie jesteśmy środowiskiem, któremu ufa, że trudno jest nam wspierać kogoś kto ma nas za wrogów

[lawenda]

@janane, domyślam się, że przeżywacie trudne chwile, ale czytając ten wątek poruszyło mnie to

po roku psychoterapii (za ciężkie pieniądze)

to Ty liczysz pieniądze na wyleczenie syna????? Może mu to jeszcze wypominasz????

zajęło nam cztery miesiące poszukiwań (nie ma znaczenia to że mieszkam pod Warszawą)

,

A gdybyś mieszkała dalej? Widać, że to dla Ciebie ciężar przecież to Twoje dziecko!

praca z nim może zająć nawet kilka lat i pewności nie ma, schizofrenia to wyrok dla całej naszej rodziny,

Dokładnie dla całej rodziny, dla Twojego syna też ? bo on należy do rodziny.

bo w szpitalu nie przejawia zachowań takich jak w domu (bo w szpitalu nie ma nas)

,

Tu sygnał dla Was.

A jak się z tym czuje Twój syn? bo o tym nie pisałaś. Jak znosi takie traktowanie przez nauczycieli? Jak się czuje, że ma brak przyjaciół? Jak mu jest, że traktujecie jego chorobę jak wyrok?
Nie pytam o Twoje uczucia, bo je opisałaś, pytam o jego uczucia.

[siostraF20]

Ma Pani rację, nie możemy dać się zwariować chorobie. Potrzeby rodziny są równie ważne jak potrzeby chorego. Uważam, że rodzina cierpi tak samo jak chory i w pewnym sensie "choruje" razem z nim. My też mamy prawo mówić o tym, jak nam ciężko i jak nikt nas nie rozumie. Jesteśmy tylko ludźmi, mamy prawo wkurzać się na to choróbsko, nie da się w każdej sytuacji zachować tak, jak by tego chcieli lekarze, bo dochodzą ogromne emocje. W końcu to najbliższa osoba rani nas fałszywymi oskarżeniami, cierpi on i każdy z osobna i to z powodu urojenia! A najgorsze jest to, że chory nie daje się przekonać, że się myli. Wydawać by się mogło, że mamy teraz świetne leki, że każdemu można dopasować odpowiedni, więc wystarczy "tylko" logicznie wytłumaczyć choremu potrzebę ich zażywania. To jest najtrudniejsze a na to lekarze nie dają sposobu.


Dziękuję za polecenie lektury!